Если в семье ребенок-инвалид. Почему рождаются инвалиды

Чем родители инвалида решительно не отличаются от родителей обычного, здорового ребенка? Тем, что они хотят своему отпрыску блага. А вот дальше уже начинаются нюансы. И зависят эти нюансы не от того, здоров ребенок или нет, а от того, что его родители под этим самым благом понимают.

Когда твой ребенок, например, делает первые шаги без поддержки в 6 лет, то ты уже не особенно задумываешься, куда именно он теперь будет ходить - просто радуешься каждому шагу. И вот эту радость не сравнить с радостью других родителей, наблюдающих такие же процессы у своих годовалых детей. Но проходит время, и задумываться о том, куда именно ходит ребенок все-таки приходится.

Увы, у родителей инвалидов часто случается вполне объяснимая деформация сознания, в результате которой им, порой, кажется, что думать о чем-то подобном чуть ли не стыдно. Однако, дорогие друзья, беспощадно портить городские клумбы нельзя в равной степени и обычным людям, и инвалидам. А ведь надо призадуматься еще и о душе ребенка.

Лента новостей приносит потрясающую информацию: в израильской военной разведке есть специальное подразделение, в котором служат юноши и девушки с нарушениями аутистического спектра. Они занимаются анализом карт и аэрофотоснимков, появляющихся на экранах компьютеров. В силу особенностей своего мышления они обращают внимание на мельчайшие подробности и так помогают в подготовке военных операций.

Читаю об этом и размышляю… Мой сын, страдающий аутизмом, уже взрослый. Его состояние для его близких давно уже пусть тяжелая, но повседневность. Если бы мы годами пребывали в шоке, это было бы вредно и для него. Так вот, я не пацифист и понимаю, что в жизни бывают разные ситуации. Но все-таки я не хочу, чтобы мой сын служил в разведке. Даже если там его будут обучать каким-то полезным в обычной жизни навыкам, как это делает ЦАХАЛ с военнослужащими-аутистами.

Но и у нас под боком хватает примеров, возможно, куда более опасных для души, чем военная карьера. Недавно один благотворительный фонд провел на Елагином острове фестиваль в поддержку петербургского центра творчества, обучения и социальной реабилитации для людей с расстройствами аутистического спектра. Надо сказать, что это было, пожалуй, самое масштабное за последние несколько лет культурное мероприятие, проведенное благотворительной организацией. Музыкальные коллективы, театральные и цирковые проекты, выставки и продажа книг для детей и взрослых, специальная экскурсия по острову, мастер-классы и продажа сувениров, изготовленных подопечными центра, которых сотрудники центра именуют студентами.

Вроде бы все замечательно. А приглядеться - обычное светское богемное мероприятие. С характерными особенностями. Начнем с простого книжного лотка для взрослых. Вперемешку с редкими и интересными книгами, посвященными детям-инвалидам лежат в том числе и книги Юрия Мамлеева и Чарльза Буковски. Оставим в стороне воздыхания филологов и иных ценителей виртуозного владения словом. Если мой взрослый сын когда-то доберется до подобных книжек, я не вырву у него их из рук - постараюсь обсудить с ним эти тексты и сориентировать его в меру своих возможностей. Но сам я никогда не предложу ему подобную литературу. И дело совсем не в том, здоров мой сын или болен.

Однако обратимся снова к программе фестиваля. В числе прочего посетителям был предложен внушительный перечень занятий различными видами йоги, а также сеансы медитации от Ошо-центра. О том, кто такой этот самый Ошо, можно почитать, например, а также в книге Дж. Флетчер «Без Бога в себе (Раджниш / Ошо)». Если руководители центра приглашают таких людей на фестиваль, у меня есть серьезные основания думать, что они могут не побрезговать использованием чего-то подобного и в качестве реабилитационных методик.

Также интересно, кого они позовут на фестиваль в следующий раз? Бурятских шаманов? Бабок-знахарок с заговорами? Ну, что до меня, то как православный христианин я искренне желаю, чтобы ни мой сын, ни кто-то другой, хоть здоровый, хоть больной, никогда не участвовал в подобных практиках и не соблазнялся льстивыми посулами адептов этих учений.

Да, я радуюсь каждому успеху моего сына, даже самому малому. Но все-таки не считаю, что внешних успехов нужно добиваться любой ценой. Гораздо важнее, что происходит с душой человека. «Какая польза человеку, если он приобретет весь мир, а душе своей повредит?» (Мф. 16:26)

А начинается с малого… Например, если ребенок, у которого проблемы с речью, начал набирать фразы на компьютерной клавиатуре, радость его родных понятна - еще бы, ведь в перспективе с человеком можно наладить практически нормальное общение! А уж если он при этом обнаруживает интеллект выше среднего… И тут уж не до критики содержания фраз, выдаваемых этим человеком. Но, как и в случае с шоком от осознания тяжести состояния ребенка, если эта некритическая радость будет продолжаться слишком долго, ребенку это может только навредить.

Через какое-то время, лучше быстрее, необходимо уже начинать говорить с ним по существу - тогда родительская радость не будет мешать нормальному воспитанию человека. Я очень хочу, чтобы мой сын научился общаться свободно со всеми людьми, кто его окружает. Но куда важнее для меня, чтобы он не рос эгоистом, уверенным: что бы он ни выкинул, рядом с ним в любое время дня и ночи присутствует «обслуживающий персонал».

Не подумайте, мой сын - юноша добрый и понимающий, даже по-своему отзывчивый на общие беды. Просто я стараюсь обращать внимание на нюансы его поведения, чтобы адекватно на них реагировать, а не млеть от каждого его «выступления». Радость должна быт разумной. То есть приоритеты должны быть расставлены правильно. И в малом, и в великом.

Так, если у моего сына коммуникативные проблемы, понятно, что общения с девушками у него практически нет. Если каким-то образом он все же познакомится с девушкой и попробует завязать с ней романтические отношения, я, конечно, буду за него рад. При этом я все же хочу, чтобы он, как и любой другой молодой человек, понимал важность целомудрия и то, что определенные физические отношения возможны только в браке. Проще говоря, лучше никаких отношений, чем блуд.

Точно так же, мне думается, надо подходить и к образованию. Опять-таки никакой разницы здесь нет между обычным ребенком и инвалидом. Вот лично я касательно результатов образования согласен с Шерлоком Холмсом - если в моей повседневности мне не важен Коперник, то мне не обязательно даже помнить, кто это такой. А у нас чаще всего общая культура человека оценивается его умению решать кроссворды.

Многие из нас этого не замечают, но ведь культ науки и культ культуры (простите за тавтологию) - это такое же идолопоклонство. Несомненно, современному человеку надо иметь представление о форме планеты, на которой он живет, но гораздо важнее, чтобы человек знал, что эту планету создал Бог.

Говоря об образовании наших детей, а в случае их инвалидности, об образовании, тесно связанном с реабилитацией, мы редко задаем себе вопрос: «Зачем?» А если все-таки задаем, то отвечаем в основном что-то о социальной адаптации - «научиться жить в этом обществе»… Социальная адаптация - одна из важнейших задач для любого человека, но все же не самая важная. Это только средство, а вот если социальная адаптация становится целью, если культ делают и из нее, то она превращается в науку зависеть от социума. А человек должен понимать, что по-настоящему зависит он только от Бога, а не от общества, врачей, психологов, массажистов и даже родителей. И настоящая социальная адаптация - это умение увидеть в каждом из встречных образ Божий, а в обществе в целом увидеть действие Божьего Промысла.

Ребенок-инвалид - это Божье наказание за грехи или Божья благодать? Вот как ответил на этот вопрос один священник, сам отец девочки с инвалидностью: «На Земле все мы принадлежим и служим Богу. Ребенок дается родителям, чтобы они его вырастили и воспитали для служения Богу. А если ребенок родился именно таким, значит это необходимо Богу. Поэтому рождение ребенка с нарушениями не может быть ни наказанием за грехи, ни возложением благодати. Грехом является роптание против Божьей воли». А наша радость за каждую маленькую победу ребенка должна быть разумной - иначе мы рискуем забыть, зачем этот ребенок родился и живет.

В мире очень много страданий. Болезни, потери, разрушения - трудно определить, что страшнее в этом списке. И каждый, кому приходится пережить страдание, зачастую остается один на один со своей болью, душевной или физической. Но есть одно страдание, которое можно выделить из общего списка - это страдание не за себя, а за собственного ребенка, который по воле судьбы родился не таким, как все. Почему рождаются больные дети? Почему рождаются дети с отклонениями? Почему рождаются дети с патологиями? Почему? За что? Эти вопросы задают себе сотни родителей и не находят на них ответ. Их терзания нельзя сравнить ни с чем, а их жизнь полна боли.

Человеку, который не пережил сильную, неизлечимую болезнь собственного ребенка, - трудно понять родителя в таком положении. Конечно, очень многие сочувствуют таким людям, конечно, их жалко. Но по-настоящему прочувствовать и понять эту боль просто невозможно. Потому что это сверхстрадание для любого человека, которое не каждый смог бы выдержать.

Когда в семье рождается больной малыш, наступает состояние полной обреченности и беспомощности. Более того, родные ребенка сразу же сталкиваются с тем, что медицина попросту не знает, как по-настоящему можно помочь детям с дцп или даунам, слепым или глухим детям, вообще детям инвалидам. Да, есть множество методов облегчить им страдания, а также адаптировать их. Но как их вылечить не знает никто. Так же как и четко ответить на вопрос - почему они родились такими? Куда бы ни обращались родители, они всегда полны надежды и веры в то, что все образумится, ребенок выздоровеет и проживет счастливую жизнь, так же как и любой его сверстник. Но, к сожалению, с каждым годом нас встречает суровая реальность - это трагедия длиною в жизнь.

Растить ребенка - не простое занятие, а растить неизлечимо больного ребенка - сложный ответственный шаг для любого взрослого человека. Каждый родитель, который не отказался от такого малыша, достоин самых высоких похвал. И он по праву заслуживает почтения от других людей, а также понимания себя, собственной значимой роли. А также - обычной, счастливой жизни, как и у всех других людей.
Но на деле получается по-другому. Вместо того, чтобы нормально жить и любить своего ребенка таким, какой он есть, родители и близкие неизлечимо больных детей, очень часто мучаются в поисках ответа, почему эта трагедия произошла в их жизни.

Почему рождаются дети-инвалиды?

Вопросы "Почему я родила больного ребенка?" или "Почему именно у меня родился ребенок даун?" могут свести с ума любую мать. Каждый день, просыпаясь, такая женщина, видит своего ребенка, его мучения. Кому-то удается унять эту боль, эти нераскрытые вопросы, хоть ненадолго. Но рано или поздно они возвращаются. У другого - они постоянно крутятся в голове, и как зуд не дают возможности спокойно жить и радоваться жизни. И очень часто эта психологическая проблема становится настоящим препятствием к нормальной жизни.

Я часто общаюсь с родителями и другими родственниками детей-инвалидов. Это очень отважные, сильные люди, которые каждый день борются с самой жизнью за то, чтобы их ребенок не страдал. И о себе, своих страданиях, особенно, психологических у них не принято говорить. Любое собственное страдание они отодвигают на задний план, любой свой вопрос, пусть и терзающий их, они убирают в темный ящичек души. Ящичек этот можно открыть только тогда, когда ребенок этого не видит - например, глубокой ночью в бессонницу - только тогда подушка становится мокрой от слез, а сердце сжимается так, что нет возможности дышать. От этой невыносимой боли. Не за себя, нет. За маленького человечка, которому суждено было родиться неизлечимо больным. Почему?

Почему у нас родился ребенок инвалид? Большинство родителей, бабушек и дедушек, ищут ответ на этот вопрос в своей биографии. Они вспоминают свои грехи, перебирают в уме все свои проступки. А ведь у каждого человека есть свои, тайные мысли и действия, в которых стыдно признаться. Бабушки, а также мамы вспоминают свои аборты, которые они делали в молодости. А также алкоголь, курение, которые казались такими безобидными. Дедушки и папы, тети и дяди припоминают свои опрометчивые поступки детства и юности. Быть может это мелкие кражи , или, например, садистические мысли , которые постоянно приходят в голову с самого детства, или даже приводят к определенным действиям, которые тоже тщательно скрываются от окружающих. Тысячи таких вещей, которые мы, под влиянием социума и наших стереотипов морали, считаем преступными и греховными.

И все это приводит к одному - съеданию себя за то, что произошло непоправимое - родился ребенок с неизлечимой болезнью. Это настоящее самобичевание, которое очень часто продолжается годами.

Кстати, хотя практически каждый человек в семье постоянно думает о своей вине, но в ссорах и скандалах, в отчаянии и эмоциональной истерике, мы часто бросаемся с обвинениями друг на друга, чем удесятеряем боль другого человека, растим в нем обиду, непонимание и отторжение.

Но разве боли уже недостаточно в такой семье? Разве мало психологических страданий, связанных с болезнью ребенка? Может пора это прекратить?

Почему рождаются дети-инвалиды, дети с дцп, дети-дауны? Это очень сложный вопрос, ответить на которые можно только вместе с другими вопросами мироздания "Почему мы рождаемся? Зачем каждый живет? В чем смысл жизни и страданий? ". Открывая их для себя, любой родитель больного ребенка, начинает понимать, как все устроено на самом деле. Больной ребенок - это не наказание и его болезни - не следствие грехов родителей. Наоборот, жизнь устроена по обратному принципу. А по какому? К огромному сожалению, в формате небольшой статьи нет возможности дать ответ на эти вопросы. Но это совершенно не значит, что таких ответов нет. Сегодня каждый человек может их получить, а значить - успокоить душу и понять первопричину своих страданий. Каждый своих. А родители больного ребенка, получить ответ на вопрос "Почему рождаются дети-инвалиды, больные дети, слепые и глухие дети, дети дауны?"

Приглашаем Вас посетить специальный тренинг по системно-векторной психологии. Его автор, Юрий Бурлан, на своих лекциях раскрывает для слушателей первопричины всех наших страданий, действий, наши желания и врожденные характеристики.

Тренинг проходит в онлайн режиме и доступен в любой точке планеты, для подключения необходим лишь компьютер и интернет. Каждый месяц проходят бесплатные, вступительные лекции, на которых для себя можно узнать много полезного и интересного. А после прохождения всего тренинга полностью меняется мировоззрение, появляются ответы на все вопросы.

Дети-инвалиды — одна из самых уязвимых социальных категорий, за формальными отчетами, цифрами не просто чьи-то жизни, а едва начавшиеся жизни, порой проводимые в страданиях.

Как живут дети-инвалиды в России. Какова их жизнь, не голодают ли они?! Насколько отличается жизнь детей-инвалидов от обычных детей?! Об этом мы сегодня и поговорим.

Благо, что дети не воспринимают мир не так, как взрослые, и «клеймо» — инвалид (что в прямом смысле означает «непригодный») — для них звучит не столь оскорбительно, как для первых.

Малыши, родившиеся с патологией или те, кто имеют проблемы со здоровьем с раннего детства — часто спокойнее относятся к своим недугам и особому положению чем те, кто тяжело заболел во взрослом возрасте.

Психологи комментируют такое положение дел тем, что взрослые, чья судьба неожиданно перешла в более ограниченное русло, знали нормальную, продуктивную жизнь (и это нередко более болезненно, чем когда и не знаешь, что такое жить,» как все люди»), а детям, изначально оказавшимся в особых условиях, и сравнивать не с чем, они привыкают быть «другими» априори.

Но все не совсем так… Инвалидность, особенно по тяжелым и неизлечимых диагнозам — это всегда беда, хоть в детстве она случается, хоть во взрослой жизни. Давайте поговорим о проблемах детей-инвалидов и их родителей подробнее.

Сколько детей-инвалидов на данный момент в России?

Немного статистики.

«По данным Минздрава, в России на 2014 год детей-инвалидов — 540 тыс. 837. Это плюс 3,7% к 2013 году и плюс 9,2% к 2010 году».

В целом количество инвалидов (например, по сравнению с 2005-2007 годами) в России снизилось… но численность детей инвалидов возросла.

По данным ООН около 10-16% населения всего мира имеют инвалидность (в официальной форме, или неофициальной, то есть, имеют тяжелые проблемы со здоровьем).

«Согласно официальной статистике, в России проживает около 10 млн. инвалидов, а по оценке Агентства социальной информации – не менее 15 млн., из которых женщины составляют не менее 50%».

В России по официальным данным — около 27 млн детей (143 млн человек население в целом), как раз 10-16 % и есть те самые 10-15 млн инвалидов, детей-инвалидов, если следовать той же логике, — 2,5-3 млн . Официальная статистика, как гласят мнения компетентных экспертов, сильно занижена, да и достаточно много родителей не оформляют ребенку инвалидность, несмотря на тяжелый недуг.

В общем, официальные цифры говорят, что детей-инвалидов в России примерно 541 тысяча, а неофициальные, что их в разы больше.

Около 12% детей-инвалидов находятся в специализированных учреждениях-интернатах.

О том как живут дети-инвалиды в интернатах в передаче НТВ «Кто обрекает детей инвалидов на мучительную жизнь»

Неврологические нарушения самая распространеннвя причина детской инвалидности: «В настоящее время в среднем по России первое ранговое место среди причин детской инвалидности принадлежит болезням нервной системы (41,9%). На втором и третьем местах находятся психические расстройства и врожденные аномалии (33,7% и 17,8% соответственно), на четвертом месте соматические заболевания (сахарный диабет, бронхиальная астма и др.), составив 6.5%».

Детей-инвалидов по психическому профилю становится все больше, так, по сравнению с 1990 гг. сегодня их на 40-50% больше.

Медики называют самыми негативно влияющими на формирование дефектов у ребенка факторами — слишком юный или «пожилой» возраст матери, вредные привычки родителей, работу на опасном производстве, жизнь в экологически неблагополучном районе, отягощенная наследственность и т.д.

Однако возраст, который у нас для матерей считается уже «пожилым» (35 лет) — например, в некоторых Европейских странах время для рождения первого ребенка. Далеко не в возрасте дело, хотя и в нем тоже… С годами аномальных клеток в организме становится все больше и шансы родить здорового ребенка уменьшаются, но все это усугубляется на фоне плохой экологии и изобилия генно-модифицированных, пропитанных нитратами, нитритами продуктами. И у абсолютно здоровых молодых родителей рождаются дети-инвалиды с тяжелыми пороками развития.

А теперь от цифр давайте перейдем к жизни…

Жизнь родителей ребенка-инвалида:

Как бы это грубо не звучало, ведь у каждого родителя его чадо самое дорогое и даже обычная для кого-то болезнь для них катастрофа, но инвалидность инвалидности рознь . Есть те, у кого диабет, иногда незаметный внешне парез лицевого нерва, соматические заболевания, и есть более «тяжелые» дети: те, у кого онкология, ДЦП, аутизм в осложненных формах, отсутствие конечностей и т.д.

О жизни детей-инвалидов и их родителей в передаче «Принцип действия (жизнь детей инвалидов в России)»

По опыту личного общения с родителями разных категорий детей-инвалидов могу сказать грустную и для кого-то нелицеприятную правду: те, у кого дети «тяжелее» — часто добрее и умнее тех, кто «добился» инвалидности ребенку вопреки, при нетяжелом диагнозе. Последние нередко делают из ребенка идола, страдают проблемами, которых нет… Конечно же, не все такие, иногда, если ребенку необходимы лекарства, помощь — льготы будут весомым пособием.

Ребенку-инвалиду, особенно тяжелому, в идеале посвящается вся жизнь . В семьях, где есть такой ребенок, всегда начинаются проблемы, и тут либо родители объединяются ради цели, либо вся ноша сваливается на одного из них, чаще всего на матерей… Около 50%, по некоторым данным — 70-80% отцов оставляют семьи, где есть ребенок-инвалид. А что такое тянуть такого ребенка в одиночку — сложно представить тому, кто не сталкивался с подобными проблемами.

Поскольку мать, если она обладает хорошо развитым материнским инстинктом и искренне любит ребенка, уходит в заботу о своем чаде, возможно, испытывая вину за болезнь ребенка, пытается как-то реабилитировать его, она забывает про себя.

Мужчины же материнским инстинктом не обладают, и они часто воспринимают ситуацию как то, что женщина себя запустила и стала «наседкой». Да и больные дети нелицеприятное зрелище для всех, только у матери есть резервы, а для мужчин нездоровое потомство, кроме всего прочего, удар по самолюбию.

Матерям нужно стать успевающими и могущими все, но у очень многих на это не хватает сил… Например, у матерей детей с тяжелым аутизмом, умственной отсталостью высок риск развития психических расстройств, нервных срывов. Матери, боровшиеся с онкологией своих детей, но неудачно… похоронившие детей — иногда вообще не могут вернуться к нормальной жизни.

Но есть те, кто живут вопреки и становятся сильнее именно благодаря сложностям, есть женщины, которые оказавшись в такой трудной ситуации — оценили свою жизнь и жизнь своего ребенка.

Если «особенность» ребенка видна внешне или он неадекватен в поведении — это почти всегда косые взгляды со стороны. К сожалению, наше общество пока не знакомо с инклюзией и не особо стремится к терпимости в отношении к «не таким как все». Если были друзья — их становится меньше, либо они вообще исчезают. Что мать, что ребенок, при отсутствии характера, прочных связей с внешним миром, не имеющие активных родственников, могут быть обречены на недобровольную изоляцию.

Тем, кто оказался с ребенком-инвалидом в крайне тупиковой ситуации приходят мысли о том, чтобы сдать ребенка в специализированное учреждение. Кто-то решается на это. Когда-то даже я, находясь в уютном положении, осуждала таких, но, увидев все с изнанки — поняла, что никто не имеет права осуждать…

Самое удивительное, когда однажды я познакомилась с двумя женщинами, у которых были очень тяжелые дети, имеющие ДЦП — они на чьи-то фразы о том, что проще сдать детей в интернат возмущенно заявили, что это сродни убийству, что нельзя свою «кровиночку» так кинуть. Я была поражена их отношению к жизни и великим, могучим материнским инстинктом, проявлявшимся в них в такой яркости. Наверное, это есть образ настоящей матери, отдающей всю себя за жизнь ребенка, каким бы он не был…

Сказать, что воспитывать детей-инвалидов сложно — ничего не сказать. Конечно, многое зависит и от тяжести положения семьи или матери, но порой, чтобы поднять такого ребенка нужно действительно пожертвовать собственной жизнью.

На форумах, в Интернет-сообществах, и среди коллектива подобных мамочек есть много позитивных историй о том, как справляются родители «тяжелых» ребятишек. И, конечно, лучше вместо переживания за судьбинушку и депрессий что-то менять и способствовать исправлению ситуации, реабилитировать ребенка, это, как правило, самый удачный рецепт от хвори и тоски.

Есть другой момент, который не все жалеющие родителей детей-инвалидов учтут. Довольно много из мам и пап таких детей пассивно сдаются , то есть, ребенок живет с ними, но они все «тянут», терпят, а не борются. Опускают руки, впадают в апатию, ребенком не занимаются или, что еще хуже, даже не понимают тяжести положения, собираются рожать еще пятерых, когда уже рожденного надо бы поднимать.

В больнице мне несколько раз встречались люди, оформляющие инвалидность своим детям по психическому профилю (умственная отсталость) с целью получения пенсии. Например, 35-летняя женщина, имеющая шесть детей (трое инвалиды по умственной отсталости) — прекрасно живет на хорошую для нее сумму от детских пособий в деревенских условиях, видно, что выпивает.

Но главное — дети-то у нее нормальные, она ими просто не занималась, запустила, одеты плохо.. И ничего нельзя сделать: не конченная пьяница, периодически трезвая, о здоровье детей заботится тем, что вовремя оформляет инвалидность, опека либо отнимает детей, и как правило, когда уже дошло до критической точки, либо вообще не обращает внимания.

И на самом деле таких людей, ситуаций достаточно.

Помощь государства детям-инвалидам и их родителям

Пенсия на ребенка-инвалида на данный момент составляет — 12-13 тысяч рублей. В зависимости от диагноза — могут быть дополнительные выплаты на ортопедическую обувь, одежду, коляски. Предусмотрены льготы (есть льготный пакет — около 1000 рублей, от которого при желании можно отказаться, и сумма войдет в пенсию) на проезд на транспорте, на лекарства.

В разных российских регионах свои условия предоставления льгот нуждающимся категориям, где-то могут выделять земельный участок под строительство, где-то — дают хорошую скидку при покупке квартиры.

Есть множество фондов, обществ, государственных специализированных детских центров, которые бесплатно работают с детьми-инвалидами и их родителями. Есть даже фонды, работающие с детьми, имеющими определенный диагноз.

Главное, было бы желание контактировать и реабилитировать ребенка — связаться и найти нужных людей всегда можно. Волонтеры могут приходить на дом, как заниматься, так и просто сидеть, возможно посещение мероприятий, концертов, театров, различных занятий, участие в конкурсах, поездки в лагеря, санатории.

Кроме того — есть помощь, занятия от соцзащиты.

Согласно законодательству РФ — принять ребенка обязаны в любое образовательное учреждение, как школу, так и детсад, однако там не всегда есть условия для обучения. Наша страна еще только идет маленькими шагами к решению вопроса с инклюзивным образованием. Много детей-инвалидов, особенно имеющих умственные нарушения, обучаются на дому.

На данный момент общение ребенка с явно выраженными физическими или психическими дефектами в коллективе, где обычные дети, может быть затруднено, особенно если все подростки. У нас не то, что дети, у нас взрослые люди не привыкли к инвалидам, чего же ждать от маленьких представителей общества… Правда, по личным, а не чужим наблюдениям — есть очень много добрых ребятишек среди современной молодежи, лояльно, дружелюбно относящихся к «не таким как все».

Шансы на выздоровления у детей с разными диагнозами

Прогнозы насчет того, станет ли ребенок нормальным — волнуют всех родителей детей-инвалидов. Неизлечимы тяжелые формы онкологии в последней стадии, к сожалению… Если болезнь обнаружена, что называется, вовремя и начата соответствующая (как правило дорогостоящая) терапия — очень большой процент благополучного исхода.

«Каждый год в России становится больше на 5000 онкобольных детей . Онкологические заболевания в России выявляются у 12 детей из 1000.

За последние 15 лет число больных онкологическими заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет в России выросло на 20% и постепенно увеличивается. Такая тенденция наблюдается во всем мире. Это связано не только с ростом числа заболевших, но и с улучшением диагностики, в том числе и на ранних стадиях».

Детям с диагнозом ДЦП нужна постоянная реабилитация , вне зависимости от степени болезни, если даже при легкой форме запустить ребенка — все усугубится, есть случаи, когда матери «вытаскивали» практически полностью парализованных детей.

Одному Богу известно, что будет дальше, но часто гораздо больше денег значат усилия. И даже те, кто не имеет возможности возить ребенка за границу — могут гораздо больше сделать для него в стране, при вере в исцелении и соответствующих действиях.

Нет случаев выздоровления от аутизма . Аутизм — загадочная болезнь современности, от нее нет пилюль. Возможна частичная реабилитация в зависимости от степени тяжести заболевания и усилий родителей. Ребенок может освоить элементарные навыки общения, социализироваться, при постоянных занятиях — начать говорить или реагировать на просьбы, сигналы. Но в целом — аутизм не излечим.

Любой несмертельный диагноз не приговор, только, в зависимости от тяжести болезни, нужны усилия для реабилитации ребенка-инвалида.

«Легкие» инвалиды нередко имеют такую склонность в жизни, сформированную их же родителями — как иждивенство. Они привыкли, что к ним относились как к хрустальной вазе, сдувая пылинки, не учили многим банальным вещам, жалея и все делая за них. В итоге — они вырастают совершенно неадаптированными к условиям окружающей среды, несамостоятельными. Кроме того, что ребенок инвалид, он еще и обычный ребенок, со всеми особенностями и проявлениями характера, а родители часто забывают об этом.

Сегодня общество старается уйти от таких кричащих слов, как «Инвалид», однако в обиходе да и в официальной речи многие все еще употребляют его:

«Слово «инвалид» (буквально означающее «непригодный») в настоящее время все чаще заменяется на «человек с ограниченными возможностями». Тем не менее, этот устоявшийся термин часто употребляется в прессе и публикациях, а также в нормативных и законодательных актах, в том числе в официальных материалах ООН.

Общественные организации инвалидов считают, что важно использовать корректную по отношению к инвалидам терминологию: «человек с задержкой в развитии» (а не «слабоумный», «умственно неполноценный»), «перенёсший полиомиелит» (а не «жертва полиомиелита»), «использующий инвалидную коляску» (а не «прикованный к инвалидной коляске»), «имеет ДЦП» (а не «страдает ДЦП»), «глухой», «слабослышащий» (а не «глухонемой»). Эти термины более корректны, так как ослабляют деление на «здоровых» и «больных» и не вызывают жалости или негативных эмоций».

Детей-инвалидов в России становится все больше, дети — отражение ситуации в мире в целом и лакмусовая бумажка общества. Появляются новые средства, излечивающие детей с тяжелыми диагнозы, медицина изобретает новые пути борьбы с болезнями.

Но другое остается на первобытном уровне (в некоторых регионах особенно ярко выражено): неадаптированность общества к детям-инвалидам, не столько нужно пытаться научить людей с ограниченными возможностями пробиваться на своем пути, а сколько убедить общество, что адаптироваться, принимать инвалидов должно именно оно . А пока эти маленькие представители социума, начавшие осознавать свою особенность, вынуждены пробиваться сквозь тернии к звездам особняком и в одиночку, как первопроходцы и часто неудачно.

Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».

Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?

Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.

Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая — пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.

вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.

третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.

Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.

Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.

Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.

Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.

Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).

Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.

Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.

Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.

А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

Многих волнует вопрос, почему Всевышний создаёт инвалидов. В чём их вина, ведь это несправедливо, получается, что у них нет равных прав с другими?

В первую очередь этот вопрос связан с верой человека во Всевышнего. Мусульманин, который искренне верит в Аллаха, знает, что Он создал эту Вселенную соразмерно. Он управляет мудро своими делами и делает, что пожелает.

У человека, ведающего это, царит спокойствие в сердце, и у него не возникают сомнения относительно всего того, что происходит вокруг него. Каждый мусульманин должен осознавать, что Всевышний может испытывать своих рабов различными способами, как об этом в Священном Коране говорит Аллах:

وَنَبْلُوكُمْ بِالشَّرِّ وَالْخَيْرِ فِتْنَةً

(смысл): «И Мы испытываем вас тяготой (бедностью, болезнью) и добром (богатством, здоровьем,...) для искушения (чтобы показать, кто проявит терпение и будет благодарным, а кто не вытерпит и проявит неблагодарность) ». (Аль-Анбияъ: 35)

Когда мы понимаем, что есть Мудрый Создатель всего и что мы не всё можем постичь разумом, мы просто подчиняемся всем решениям этого Создателя. Например, когда хирург ставит нам диагноз и принимает решение об ампутации, например, руки, на первый взгляд это выглядит очень плохо.

Однако, когда мы узнаём, что если не ампутировать конечность, то болезнь будет прогрессировать, более того, есть опасность летального исхода, мы понимаем, что лучше потерять одну конечность, чем подвергать жизнь и здоровье такой опасности. Таким образом, мы осознаём, что на самом деле это спасение и благо.

Всевышний создал много чего в этом мире. Например, Он создал вредные творения, например, змей, львов, скорпионов. Возможно, кто-то, видя со своей точки зрения только исходящий от них вред, спросит, как и в случае с инвалидами: почему Всевышний создал вредных животных, какая от этого польза? Всевышний – Создатель как добра, так и зла, и в этом есть мудрость Аллаха.

Всевышний Аллах в Коране сказал:

لَا يُسْأَلُ عَمَّا يَفْعَلُ وَهُمْ يُسْأَلُونَ

(смысл): «Всевышнего Аллаха не спрашивают о том, что Он вершит, ибо Он один - Владыка, которому принадлежит всё величие. А вот они (рабы) будут держать ответ и спрошены о том, что делали ». (Аль-Анбияъ: 23)

Мы часто размышляем о творениях Всевышнего, чтобы увеличить наш иман, но иногда в конце остаёмся без ответа, так как человеческий разум не может усвоить всей мудрости, заключённой в сотворении Вселенной.

Как бы долго ни размышляли древние мудрецы и учёные, без специальных приспособлений и технический изобретений они не поняли бы, что земля круглая, а не плоская, если бы даже потратили всю жизнь на раздумья.

Как плоская, истёртая монета

На трёх китах покоилась планета.

И жгли учёных умников в кострах,

Тех, что твердили – дело не в китах.

Н. Олев

В этих строках вы видите, как люди могут быть далеки от истины, независимо от их образованности и багажа знаний.

Почему же Всевышний создал конкретного человека инвалидом?

Аллах создал людей и испытывает свои творения по-своему, чтоб отличить истинно верующего в Него от неверующего. Посредством таких испытаний можно отличить истинного мусульманина от атеиста и лицемера.

Если спрашивающий является мусульманином, то пусть хорошо познает своего Создателя, если же интересующийся – немусульманин, ему необходимо рассказать о Создателе и о Его качествах, чтоб он понял, что Вселенная не создана попусту, и Он просто так не создаёт ничего.

Да, возможно, это испытание адресовано самому инвалиду, его родителям, родственникам или детям. В основном родители проходят это испытание, ежедневно находясь рядом и видя тяжёлое состояние своего дитя. Таким образом Аллах испытывает и проверяет их, проявят ли они терпение или нет.

Ребёнок-инвалид на первый взгляд кажется наказанием для родителей, и вполне понятна растерянность родителей, их непонимание: почему? За что? Как жить дальше? Но взглянем на ситуацию иначе.

Семья, воспитывающая ребёнка с особенностями, на какой-то период замыкается в себе, сосредотачиваясь полностью на его проблемах. И вот в этот момент стоит оглянуться и понять, что принёс этот ребёнок в вашу семью.

Отношения между супругами могут перейти на иной уровень, стать крепче, возникнет понимание, что такое семья, что в первую очередь важна забота о детях, их воспитание. Рядом с вами останутся только по-настоящему близкие люди, готовые разделить сложности.

Мудрость истории, произошедшей между пророками Мусой и Хизри (мир им)

Если же это испытание направлено именно на самого инвалида, возможно, если бы он был полноценно здоровым, то мог впасть в неверие или стать грешником, мы помним историю, случившуюся с Мусой и Хизри (мир им), описанную в суре Аль-Кахф.

Хизри (мир ему) убил маленького ребёнка, и с этим не согласился пророк Муса (мир ему). В священном Коране об говорится:

وَأَمَّا الْغُلَامُ فَكَانَ أَبَوَاهُ مُؤْمِنَيْنِ فَخَشِينَا أَنْ يُرْهِقَهُمَا طُغْيَانًا وَكُفْرًا

«А что касается того мальчика, которого я убил, то родители его были верующими, и мы боялись [знали], что оставшись жить, он обречёт своих родителей на беспредельность и неверие (они станут неверующими от любви к нему) ». (сура Аль-Кахф: 80).

Иначе говоря, если бы Хизри его не убил, то этот ребёнок стал бы неверующим и стал причиной, которая привела бы его родителей в неверие. В таком случае ребёнку однозначно было лучше покинуть этот свет в детстве. Аллах же изначально знал, что этот ребёнок станет неверующим.

«Воистину, среди моих рабов есть богатые, если б я их создал бедными, то они впали бы в неверие, для них лучше быть обеспеченными. Есть те, которым лучше быть бедными, если разбогатеют, они станут грешниками. Также есть среди моих рабов больные люди, если бы они были здоровыми, то переступали бы границы дозволенного, для них болезнь принесёт больше блага. Также среди моих рабов есть здоровые, если бы они были больны, то не вытерпели бы этого, для них благо в здоровье ». (Табрани , Байхаки ).

Воистину, Всевышний испытывает каждого человека по-разному, одного – здоровьем, другого – болезнями, третьего – богатством, четвёртого – бедностью. Испытание может быть направлено как на самого больного, так и на его окружающих, родных и близких.

Если кто-то спросит, зачем нас испытывать, то вспомните, что даже жены проверяют и испытывают своих мужей, а мужья – своих жён, чтобы убедиться, насколько они верны им, хотя у них меньше прав на вторую половину, чем у Всевышнего на своего раба.

أَحَسِبَ النَّاسُ أَنْ يُتْرَكُوا أَنْ يَقُولُوا آمَنَّا وَهُمْ لَا يُفْتَنُونَ

«Неужели люди полагают, что их оставят и не подвергнут испытанию только за то, что они скажут: "Мы уверовали"? (Нет, они непременно будут подвергнуты испытанию Аллаха, чтобы отличились правдивые верующие от лицемеров) ». (сура Аль-Анкабут: 2).

Абдулла Магомедов